Он еще там?

Джейк Хендел оказался на несколько месяцев заперт в своем теле. Пребывая в полном сознании, он не мог ни пошевелиться, ни издать звука. Мало кому удается пережить синдром запертого человека, но в данном случае, говорят доктора, удивительно вообще все.

Повар Джейк Хендел всегда был не прочь развлечься, хоть и жил в сонном Массачусетсе. А еще он сидел на героине и в результате чуть не умер от поражения мозга в возрасте 28 лет. В течение нескольких месяцев он был лишь голосом в собственной голове.

Родители Джейка развелись, когда он был ребенком. Он рос, курсируя между их домами в небольших пригородах Бостона, где жизнь ограничивалась торговым центром, ветхой церковью да полупустым спортивным баром. Мать умерла от рака груди, когда ему было 19. К тому времени он уже давно продавал марихуану, а сам сидел на опиоиде оксиконтине. «Как и многие в моей школе, я влюбился в оксиконтин. Даже если я шел с родственниками в ресторан, я выходил в туалет, чтобы закинуться таблеткой», – рассказывает он. Поступив в кулинарную школу, он не перестал экспериментировать с опиоидами и кокаином. От друзей и родственников он свою наркоманию скрывал, притворяясь веселым и общительным. На самом деле он жил в вечной тревоге и с ощущением внутренней пустоты. «Вечеринки помогали мне забыться», – вспоминает он.

Окончив кулинарную школу, Джейк стал поваром в местной гостинице. В 25 лет он впервые попробовал героин вместе с товарищем по работе (на американских кухнях, как известно, наркотики – нередкие гости). Уже к лету 2013 года Джейку остро требовались рецептурные опиоиды. Он месяцами страдал от ломки, которая была похожа на «тяжелый грипп с ощущением неотвратимого конца». Героин давал эйфорию, снимал озноб и тошноту.

Несмотря на растущую зависимость, в 2016 году Джейк женился на своей девушке Эллен. Еще в начале их отношений она спросила, не принимает ли он героин. Он без колебаний соврал, но вскоре она узнала правду, и через несколько месяцев их брак распался. «Я себя не контролировал, продавал героин пачками, еще больше употреблял сам, спуская безумные суммы на наркотики и алкоголь», – рассказывает он. В мае 2017 года Эллен заметила, что он как-то странно говорит: глотает слова, растягивает гласные.

21 мая полицейский патруль остановил Джейка по дороге на работу. Он превышал скорость и метался по полосам. В то утро все было как обычно: Джейк выкурил героин, даже не почистив зубы. За рулем он тоже обычно дышал героином, разогретым на куске фольги. «Я стал профессионалом в этих делах», – рассказывает он мне сейчас. Джейк видел, как полицейский подходит к машине, но чувствовал себя странно. Он хотел убрать героин, лежащий на виду на приборной панели, но не мог протянуть руку и закрыть ящик. Он просто бесцельно колотил руками по панели. Полиция арестовала его за хранение наркотиков.

Джейк выплатил залог и, шатаясь, вышел из полицейского участка. В течение двух последующих дней его состояние только ухудшалось, и 25 мая жена вызвала ему домой скорую. Он едва смог дойти до входной двери и опереться на стену. Врачи подумали, что у него инсульт, и отвезли его в больницу. Томография мозга была однозначной: обширное поражение белого вещества в обоих полушариях (это пучки нервных волокон, отвечающих за коммуникацию между различными областями мозга).

Джейку диагностировали прогрессирующую токсическую лейкоэнцефалопатию, вызванную парами героина. Вероятно, героин был смешан с неизвестным токсином, который просто выжигал мозг Джейка. Лечение для такого состояния не определено, поэтому его отправили домой, снабдив препаратами для купирования симптомов.

За лето и осень Джейку стало еще хуже. Мышцы ослабли, руки и ноги скрутились. Он все время падал и едва мог глотать, поэтому не мог есть твердую пищу и все хуже и хуже говорил.

В ноябре Джейк снова попал в нейрореанимацию, где его подключили к аппарату искусственного дыхания и поставили питательный зонд. У него начались вегетативные штормы – это комплекс тяжелых симптомов, типичных при поражении мозга. Во время шторма нервная система находится в гиперреактивном, нестабильном состоянии. Поднимается давление, увеличивается потливость, наступают судороги, дыхание становится частым и поверхностным, пульс может превышать двести ударов в минуту. Такие штормы длились по четыре, восемь, иногда двенадцать часов. «На это было страшно смотреть», – рассказывал мне его отец, прямодушный человек чуть за шестьдесят.

Джейк боролся за жизнь. Он был напуган, плохо ориентировался, периодически страдал галлюцинациями. Поражение миелина – защитной оболочки нервных волокон в мозге – привело к утрате моторики, Джейк не мог ни говорить, ни контролировать движение глаз. Он болееменее понимал, что с ним происходит, но был не в состоянии коммуницировать. Он слышал, как врачи и медсестры говорят о необратимом повреждении мозга. Он помнит, как врач скорой помощи осматривал его как труп перед вскрытием. «Нефигово его скрутило», – сказал доктор, нависая над головой Джейка. «Мне тогда стало еще хуже из-за того, что он так обо мне говорит, – вспоминает Джейк. – Как будто меня там не было».

Со временем штормы стали ослабевать, и Джейка перевели в дом престарелых. Через какое-то время ему предложили паллиативное лечение на дому, что обычно делается в терминальной стадии заболевания. Отцу Джейка сказали, что жить ему осталось несколько недель.

С точки зрения внешнего наблюдателя, Джейк был без сознания. «Он еще там?» – спрашивали врачей его отец и жена. Никто точно не знал. Электроэнцефалограмма показывала хаотичную нейронную активность, свидетельствующую о тяжелой дисфункции мозга. «Джейк был по сути овощем», – вспоминает отец.

Невозможно было узнать, в сознании Джейк или нет. На медицинском языке у него был синдром запертого человека: он все понимал, но не мог об этом сообщить.

«Я мог только слышать и видеть то, что находится прямо передо мной, в зависимости от того, в какой позе меня оставили на кровати», – писал Джейк потом. Болезнь повредила волокна, передающие нервный импульс от мозга к мышцам, но не задела области, отвечающие за сознание, поэтому он прекрасно понимал весь ужас своего положения. Он пытался принять ужасную реальность, в которой оказался, – полную изоляцию, причем, возможно, навсегда.

При этом Джейк все чувствовал. Каждую судорогу, каждый спазм. «Я не мог сказать, что у меня во рту пересохло, что я голоден, что у меня что-то чешется», – напишет он потом. Он все время чувствовал боль и боялся умереть, но что еще хуже – он боялся навсегда остаться запертым в собственном теле.

В течение нескольких месяцев Джейку не оставалось ничего, кроме как прислушиваться к собственным мыслям. В таком же положении в свое время оказался французский журналист Жан-Доминик Боби, в 1997 году опубликовавший воспоминания о том, как он пережил синдром запертого человека; он надиктовал их, моргая левым глазом. Название этой книги, «Скафандр и бабочка», создает образ погружающейся под воду телесной оболочки с кислородным шлангом, внутри которой заперто трепетное существо. В 2007 году по книге сняли отмеченный призами фильм.

С тех пор медики изобрели много способов коммуникации с запертыми в своем теле пациентами (в том числе уникальный «нейронный монитор»). Кроме того, теперь мы глубже понимаем ментальное состояние таких больных; на удивление, многие из них довольны качеством своей жизни. Однако для Боби это был тягостный опыт, из которого он пытался извлечь смысл. Его воспоминания – поразительный портрет терпящего бедствие разума. «Я был не просто в изоляции, не в силах пошевелиться, издать звук, не только почти глухой, лишенный любых удовольствий, низведенный в своем существовании до медузы, – пишет Боби, – я к тому же представлял собой отвратительное зрелище».

«Я все время чувствовал себя отвратительно», – рассказывал мне Джейк. Он получал кислород и питание по трубкам и был все время мокрый от пота. Кожа реагировала ожогами на любые внешние изменения. Вегетативные штормы, пусть даже чуть ослабленные, не прекращались, вызывая скачки пульса, лихорадку и приступы удушья.

По возвращении домой мир Джейка сжался до размера его комнаты с низким потолком. Проведя в постели несколько недель, он понял, что единственный ключ к выживанию – внутренний диалог. «Два голоса, и оба мои» – так он позже описывал эти порой безумные беседы.

– Как поживаешь, Джейк?

– Нормально. Вот жду, когда дадут лекарство.

– Да уж скоро принесут, не психуй. Все с тобой нормально.

– Да я и не психую. Черт, или психую? Что со мной будет?

– Все нормально, расслабься. У тебя все хорошо.

Джейку требовался постоянный уход. Медсестры, сиделки и Эллен регулярно его переворачивали, чтобы не было пролежней, накрывали его одеялом, давали обезболивающее и жидкое питание через зонд. При этом они не подозревали, что Джейк постоянно с ними «разговаривал».

«Я все время вставлял реплики, когда около меня кто-то говорил. Бывало, одна медсестра спрашивала другую: “А он меня сейчас слышит?” – и я внутренне кричал в ответ: “Да слышу я!”» Или вот: «Мне очень нравилось, когда со мной разговаривали, пусть даже они не верили, что я там и могу их слышать. Одна сиделка мне пела. Другая говорила: “Джейк, ты похож на греческого бога”. Должен признаться, мне это нравилось».

Эллен больше всех верила, что он в полном сознании. Она могла посмотреть ему в глаза и понять, что он хочет. Сама она описывает этот опыт как телепатический. Бельгийский невролог Стивен Лорейс, специализирующийся на синдроме запертого человека, пишет, что «более чем в половине случаев именно родственники, а не врачи первыми замечали, что больной в сознании». Однако медики предупреждают, что они часто «видят то, что хотят увидеть».

Семье и друзьям Джейка почти ничего не рассказали о его состоянии, когда он оказался дома. Эллен о нем заботилась и ревниво ограждала его от «дурного влияния», ограничивая количество посетителей.

Джейк беспомощно созерцал происходящие в его комнате горячие споры. Он мог только смотреть перед собой, в то время как дом сотрясали скандалы по поводу того, как правильнее за ним ухаживать. Сейчас Джейк с женой в разводе, они не общаются, но он признает, что в тот период она была его главной надеждой на спасение.

Позже психолог объяснит Джейку, что тот факт, что он был в сознании, – это не только дар, но и проклятие. «Как же мне хотелось высказать окружающим, что я думаю!» – говорит Джейк. У него накопилось огромное чувство вины из-за того, что он, наркоман, заставил свою семью пройти через весь этот кошмар, а государство оплатить огромные расходы – вероятно, миллионы долларов – на его лечение.

Кроме постоянного неудобства и укоров совести его мучало ощущение невыносимо медленно текущего времени. «Боже, какая скукотища!» – говорит Джейк. Он решал в голове математические задачи и воображал, как он выходит из дома, играет во что-то, занимается сексом. Он считал до тысячи, а потом еще раз – и еще.

Настенные часы в доме престарелых, где он лежал, были вне зоны видимости. «Это была пытка», – говорит Джейк. Телевизор был не просто развлечением, а утешением – и еще способом отслеживать время. Джейк запомнил, в какие дни недели выходят те или иные программы. «Я всегда хотел знать, который сейчас час, какой день и как давно все это продолжается», – вспоминает он.

А еще по утрам были проповедники, рассказывавшие, как достичь успеха и процветания. Обычно с пяти до семи утра Джейка пробивал холодный пот. В это самое дешевое эфирное время по местным каналам шли программы телеевангелистов. Джейк презирал их пафосное пустословие, но выбора не было – приходилось слушать. «Каждое утро какой-нибудь религиозный придурок просил денег, – напишет он позже в фейсбуке. – Мне и так казалось, что я в аду, что меня пытают черти, но эти аферисты умудрялись сделать мне еще больнее».

В такие дни Джейка посещали депрессивные мысли и он часто размышлял о своем прошлом. «Я часами представлял себе собственные похороны».

Прошло полгода, а Джейк все еще был жив, поэтому паллиативное лечение решили прекратить. Врачи не знали, что он в сознании, но его жизненные показатели позволяли перевести его в Массачусетскую больницу общего профиля в Бостоне для повторного обследования. Это было в мае 2018 года.

Вскоре после госпитализации Джейк почувствовал надежду, что выживет и даже поправится.

В середине июня он заметил, что может немного двигать зрачком вверх и вниз. «Я тогда подумал: это что-то новое». Способность двигать глазами может стать первой стадией восстановления невербальной коммуникации, но поначалу она была нестабильной, поэтому хоть врачи и обратили внимание на метания зрачков, но не были уверены, что речь идет о сознательном движении. «Было ужасно обидно каждый раз слышать от докторов: “Это непроизвольные подергивания”. В какие-то моменты я внутренне рыдал», – вспоминает Джейк.

«Никаких эмоций лицо Джейка не выражало, – говорит его отец. – Было трудно представить, что он все еще там».

4 июля 2018 года Джейк лежал на 22-м этаже госпиталя и слушал взрывы салюта над рекой Чарльз по случаю Дня независимости. В тот день он сказал себе: «Ты еще увидишь салют». На следующий день лечащий врач Джейка заметил, что тот слегка пошевелил рукой. Он подскочил к кровати: «Попробуйте еще раз пошевелить рукой». Внезапно Джейк почувствовал, что может сделать это без дополнительных усилий – просто пошевелить рукой. Это было едва заметное движение, но при этом важный сигнал, что тело начало просыпаться. Врачи были в шоке. Джейк же чувствовал «неописуемую» радость.

Уже через несколько дней он мог моргать, отвечая на вопросы. Через неделю его перевели в нейрохирургическое отделение реабилитационной больницы Сполдинг на другом конце города. Эта больница, размещенная во внушительном новом здании из стекла и бетона, регулярно попадает в рейтинг лучших больниц США.

За несколько недель настрой у Джейка радикально изменился. Он начал говорить себе снова и снова: «Ты можешь, ты прорвешься». «Мне очень хотелось вылечиться», – вспоминает он. Он смог с трудом поворачивать шею и двигать языком. «Меня просто перло», – говорит он сейчас. Вскоре сложилась простая система коммуникации: высунутый язык значит «да», моргание глазами – «нет».

Лечение больного, считавшегося обреченным, было неожиданностью для Мишель Брейли, специалиста по нарушениям речи больницы Сполдинг: «Когда я прочитала его историю болезни, я подумала: “Как он вообще здесь оказал-ся?” Я никогда прежде не видела, чтобы такой безнадежный больной попадал на реабилитацию».

Брейли помогла Джейку освоить невербальную коммуникацию – они начали с простой доски с буквами. Когда Джейк уже уверенно контролировал движения глазами, Брейли принесла ему устройство под названием «МегаБи», планшетный компьютер, которым можно управлять глазами, составляя на экране слова. Джейк часто плакал от радости, составляя первые предложения, ведь вопросы мучали его на протяжении месяцев.

«Я…В…С…Е…Р…А…В…Н…О…У…М…Р…У…?» – спросил он физиотерапевта Ребекку Гласс во время одной из сессий с «МегаБи». Она оторвала глаза от экрана: «Я не знаю, что будет в будущем, но думаю, что нет».

Эллен приходила к нему каждый день. Она и прежде говорила всем, что Джейк в сознании, и теперь он мог ее поблагодарить.

С началом коммуникации врачи смогли оценить его прогресс. «Я проверяла, не пострадала ли когнитивная деятельность в результате лейкоэнцефалопатии, – рассказывает Брейли. – И тогда я поняла, что Джейк прекрасно осознает, что происходит». Врачи были потрясены. Они подозревали, что он может что-то понимать, но Джейк ясно отвечал на любые вопросы, касающиеся его текущего состояния и прошлой жизни.

До сих пор остается загадкой, как мозг может восстановиться после травмы или прогрессирующего заболевания. В последние десятилетия ученые узнали много нового о формировании нейронных сетей и о том, как различные области мозга могут взять на себя функции пораженных участков.

Я спросил нейрофизиолога из Сполдинга Сета Хермана, как вообще возможно восстановление больного вроде Джейка. Он рассказал, что мозг способен делегировать функции разным областям: «Мозг хочет выздороветь, измениться и сформировать новые нейронные связи. Тут главное – повторение, и Джейк был готов работать».

Команда физио- и эрготерапевтов три месяца занималась восстановлением мышечного тонуса Джейка; с помощью лонгет им удалось немного выровнять ему конечности, расширив тем самым доступный диапазон движений. Успехи были скромными, но крайне важными. Вегетативные штормы со временем утихли. Джейк окреп.

Джейк выписался из Сполдинга в сентябре 2018 года и продолжил реабилитацию в Вест-Массачусетской больнице. Он еще оставался прикованным к постели или инвалидной коляске, но уже мог совершать некоторые движения и общаться с людьми, что внушало ему уверенность. К весне 2019 года, после полугода интенсивной реабилитации, он заговорил – сначала только гласные, потом простые фразы вроде «Я тебя люблю» или «Спасибо», а затем уже полные предложения. Он звонил по видеосвязи друзьям и родственникам, которые месяцами не знали, где он находится, и с упоением говорил им: «А я живой! Сюрприз».

Пока он находился в Вест-Массачусетсе, их отношения с Эллен окончательно разладились. К лету она перестала его навещать. В мае 2019 года Джейк сделал отчаянную попытку спасти отношения и пригласил ее в кино. Рекреационный терапевт подвез его к кинотеатру на машине, где они встретились с Эллен. Терапевт посадил пару в пустой ряд и ушел. Шел сеанс фильма «Прорыв» (2019) – о подростке, который восстанавливается после комы. Они держали друг друга за руку, глядя, как угасает, а потом возвращается к жизни главный герой. После сеанса их переполняли эмоции, и они договорились созвониться в тот же вечер по видеосвязи. Но Эллен, по словам Джейка, не ответила на его звонок, и больше они не виделись.

Синдром запертого человека встречается довольно редко: в США одновременно фиксируется лишь несколько тысяч случаев. В большинстве из них речь идет о пациентах, перенесших инсульт или черепно-мозговую травму; заметное восстановление моторики случается крайне редко.

Джейк – один из тех редких случаев, который доктора называют «примечательным» и «уникальным». Хотя на МРТ мозга все еще видны поражения белого вещества, он начал говорить и надеется, что вскоре сможет ходить.

Я впервые встретился с Джейком в феврале этого года в больнице Тьюксбери – это старое, по-спартански простое лечебное заведение недалеко от Бостона. После прорыва в лечении прошло 18 месяцев, и он написал мне, что в последнее время прогресс был особенно заметным. Пройдя по длинным стерильным коридорам, я вошел в комнату с розовыми стенами – Джейк сидел на своей постели и был готов разговаривать.

Он все еще не мог разогнуть скрученные руки и ноги, но пребывал в хорошем настроении. Карие глаза и широкое пытливое лицо выдавали сильную личность. Мы примерно одного возраста – чуть за тридцать. Он тепло поздоровался со мной: «Как дела, дружище?»

Его веселость меня удивила. Его слегка смущает то, как изменился его смех: раньше он был глубоким и громким, а сейчас высокий с присвистом, но все равно он постоянно усмехается, даже когда описывает самые страшные моменты. Он говорит длинными, неспешными предложениями без лишних эпитетов – как человек, не воспринимающий себя слишком серьезно.

«Хочешь, шрам покажу?» – он задирает рубаху, чтобы показать дырку от питательного зонда. Когда его вынимали в мае 2019 года, говорит он, трубка вылетела со свистом, как после слабительного. «Врачи считают, что за несколько лет все заживет».

«Я раньше все время волновался, был подавлен, – рассказывает Джейк, опираясь на подушки и широко жестикулируя кривыми руками. – Но после того, что я пережил, сейчас все не так уж плохо».

Изменения личности после поражения или травмы мозга широко описаны в медицинской литературе, и Джейк уверен, что с ним случилось нечто подобное. «В чем-то он тот же самый прошлый Джейки, – говорит его тетя Варда, – а в чем-то это совершенно другой человек. Сейчас он так все позитивно воспринимает».

После встречи с Джейком я поговорил по телефону с его отцом. Тот вздохнул и сказал, что из-за наркотиков его сын оказался в ужасном положении. Но, выздоравливая, он «становится тем человеком, каким я мечтал его увидеть».

Я спросил дядю Джейка, рентгенолога, есть ли у него теория о том, почему Джейк пошел на поправку. «На поверхностном уровне – он перепугался до чертиков и решил, что не хочет умирать. С точки зрения неврологии объяснить что-то сложно. Возможно, что-то работало на молекулярном уровне, но на МРТ этого не видно. Может, Джейк просто какой-то особенный».

Джейк твердо уверен, что его состояние улучшилось после внутренней перемены: «В какой-то момент я сказал себе: “А я, сука, все равно поправлюсь”. Несколько недель я думал только об этом», – рассказывает он сейчас.

Роль настроя больного в выздоровлении широко обсуждается с середины ХХ века. Джейк Хендел, шесть месяцев ощущавший себя привидением в мертвом теле, уверен, что помог себе силой мысли.

В апреле в больницу Тьюксбери перебросили группу военных врачей для борьбы с резким всплеском случаев коронавируса. Сотни больных и сотрудников сдали положительные тесты. Больше десяти человек умерли. 12 апреля у Джейка поднялась температура и начались мышечные спазмы. Врачи решили, что у него COVID-19, и перевели его в Массачусетскую больницу общего профиля. «С вашим анамнезом и ослабленной иммунной системой есть большой шанс, что вам потребуется ИВЛ», – сказал ему врач. Очутившись на каталке, которую медсестры в масках толкали к машине скорой помощи, Джейк снова почувствовал себя телом, которое отправили на вскрытие.

В пульмонологическом отделении, глядя на свой падающий уровень оксигенации, он думал о смерти. Он заснул с ощущением, что утром его подключат к ИВЛ. «Меня охватывал ужас при мысли, что меня опять посадят на вентилятор. Но больше всего я боялся трахеостомии. Я не был уверен, что переживу еще одну».

На следующее утро Джейк проснулся со словами «Как же жрать охота!». Он быстро пошел на поправку, и через несколько дней его вернули в Тьюксбери.

Несколько недель спустя Джейк заметил, что его состояние улучшилось. Слабость и онемение в ногах прошли. Колени и бедра стали более гибкими. Но особенно неожиданным стало изменение голоса: монотонный бубнеж превратился в нечто выразительное с нормальными интонациями. «Я сошел с ума или после ковида у меня речь улучшилась? – спросил Джейк отоларинголога Филиппа Сонга. – Это ведь странно, да?»

«С вами все всегда странно», – ответил Сонг. Последствия ковида у неврологических больных – тема плохо изученная. В декабре Джейк пройдет томографию в Массачусетской больнице. Врачи надеются узнать, как повлиял на него ковид, если повлиял вообще.

Из-за локдауна Джейк не может принимать посетителей в Тьюксбери, но все равно нашел себе занятие: он записывает видео об ужасных последствиях приема героина и рассказывает, как день за днем проходило его восстановление после тяжелого поражения мозга. На видео, снятом в тот день, когда ему исполнилось 32 года, он сидит на фоне воздушных шаров и хэллоуинской тыквы и произносит слова надежды: «Я знаю, что сейчас мир охвачен безумием из-за пандемии, но я хочу вам сказать: оставайтесь позитивными. Будьте благодарны за тех, кто рядом с вами, и за то, что у вас есть».

«Возможность общаться с другими – самая важная вещь на свете», – сказал мне Джейк в феврале. Он много лет был отрезан от людей, находясь в вызванной наркотиками ложной коме. Сейчас каждая возможность пообщаться приносит ему радость.

В конце одной из наших встреч Джейк задал мне любопытный гипотетический вопрос: «Что лучше: иметь возможность ходить, будучи лишенным рассудка, или сохранять способность думать, не владея телом?» Прежде чем я нашелся, что ответить, он выпалил: «Я предпочитаю разум телу. Даже после того, что я пережил, будучи запертым в собственном теле, я все равно выбираю разум».

© The Guardian, 26 ноября 2020 г.